22時間眠ってしまう病気『特発性過眠症』のリアル

特発性過眠症

15〜22時間眠ってしまう私の生活

私には 特発性過眠症(Idiopathic Hypersomnia) という睡眠障害があります。

簡単に言うと、
異常なほど眠ってしまう病気です。

一般的な「眠い」とは全く違い、
薬を飲まないと15〜22時間眠ってしまうことがあります。

実際に私は
最大で22時間眠ってしまったことがあります。

朝起きることがとても難しい

この病気で一番つらいのは
起床困難です。

夜更かしをしているわけではありません。
むしろ睡眠にはかなり気をつけています。

それでも朝は起きることができず、

  • 気づいたら16時
  • 学校に行けない
  • 病院の通院もできない

ということもありました。

学生の頃は
遅刻ばかりしてしまい、

「また寝坊ですか?」

と先生に怒られることも多かったです。

でも、寝坊ではなく
起きられない病気でした。

日常生活も大変

長時間眠ってしまうと、
生活にも大きな影響があります。

例えば

  • 食事を自分で用意するのが大変
  • トイレに長時間行かないことがある
  • 生活リズムが崩れる

など、普通の生活をするだけでも苦労します。

効かなかった薬

これまで色々な薬を試しました。

しかし私の場合、
効果があまりありませんでした。

試した薬は

  • モディオダール
  • ベタナミン
  • カフェイン
  • リチウム
  • バルプロ酸
  • エビリファイ

などです。

モディオダールを 2錠飲んでも
共通テストの最中に爆睡してしまったことがあります。

ご飯を食べていて
口に入れたまま眠ってしまうこともありました。

リタリンを飲んでも眠ってしまう

現在は リタリン を服用しています。

それでも

6錠飲んでも気絶するように眠ってしまう

ことがあります。

朝は
リタリンを3錠飲まないと

  • 起き上がれない
  • 会話もまともにできない

という強い寝ぼけ状態になります。

起きるために試したこと

朝起きるために、
本当に色々な方法を試してきました。

例えば

  • Apple Watchの振動アラーム
  • 自動で点灯する照明
  • 投光器レベルの強い光
  • スマート照明

現在は
寝室に Panasonicのシーリングライト を使っています。

起きたい時間に自動で照明がつくタイプです。

光で目覚める方法は、
起床困難の人には比較的おすすめです。

睡眠にはかなりこだわっています

眠れないのではなく
眠りすぎてしまう病気ですが、

睡眠環境にはかなり気を使っています。

例えば

  • ブレインスリープの枕
  • Ouraリングで睡眠記録
  • Apple Watchで睡眠記録

などを使っています。

また、睡眠についての本も
かなり読みました。

患者数が少ない病気

特発性過眠症は
それほど患者数が多くない病気です。

そのため

  • 周囲に理解されにくい
  • 情報が少ない
  • 学校や社会生活が難しい

という問題もあります。

学校選びも大変だった

朝起きられないことで、
学校生活にも大きな影響がありました。

自分に合う環境を探すことは
本当に大変だと思います。

この病気は
怠けではありません。

「眠い」のではなく
起きることができない状態なのです。

同じ悩みを持つ人へ

もし

  • 朝どうしても起きられない
  • 何時間も眠ってしまう
  • 学校や仕事に行けない

そんな悩みがあるなら、
睡眠障害の可能性もあります。

自分を責めすぎないでほしいと思います。

これから

私はこれからも

  • 睡眠の研究
  • 起床方法
  • 生活の工夫

などをブログで記録していこうと思っています。

同じような悩みを持つ人の
少しでも参考になれば嬉しいです。

コメント

  1. もんもん より:

    私も特発性過眠症です。ASDもあるので、ブログ助かります。私は薬で起きることはできても、極度の倦怠感と疲労感を感じていて、とても辛いです。もし、対策したことや生活習慣のようなことがありましたら記事など見たいです。いきなり失礼でごめんなさい。

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